Vita Indipendente è un movimento internazionale di disabili gravi che, attraverso il superamento della semplice logica dell’assistenzialismo e dell’ospedalizzazione, mira alla propria autodeterminazione ed al pieno inserimento nella società
Breve storia del movimento
Il movimento è nato negli anni sessanta all'Università di Berkeley (California) ad opera di Ed Roberts e di alcuni suoi compagni, tutti gravemente disabili, e per questo alloggiati all'interno dell'infermeria del campus. Sebbene i contatti con l'università fossero quotidiani, tuttavia la loro vita sociale era limitata, come anche la possibilità di accedere fisicamente ai locali della stessa. Fu così che Roberts cominciò a maturare l'idea che per i disabili fosse necessario gestire la propria vita al di fuori dei luoghi di cura, e ciò lo spinse ad elaborare un progetto insieme all'università riservato agli studenti disabili.
Con la costituzione, a Berkeley nel 1972, della prima Agenzia per la Vita Indipendente iniziarono anche i tentativi di autodeterminazione e partecipazione alle comuni attività sociali, affermandosi, così, uno dei principi fondamentali del movimento, che prevede siano gli stessi disabili a decidere ed operare per abbattere le barriere che li separano dalla vita civile e migliorare i servizi a loro dedicati.
Attualmente in America ci sono circa 400 agenzie, e il movimento è diffuso in tutto il mondo, operando in modo da far riconoscere e garantire la Vita Indipendente come diritto umano e civile, e per combattere la discriminazione verso i disabili. In Europa opera l'associazione internazionale Europe Network for Indipendent Living, fondata nel 1989 a Strasburgo dal dottor Adolf Ratzka.
Dalla filosofia ai servizi
La capacità di autodeterminazione è il requisito indispensabile per accedere a qualsiasi progetto di Vita Indipendente.
A proposito di questo il dottor Ratzka nel suo intervento Vita Indipendente: tentativo di una definizioneè chiaro:
« Dobbiamo spezzare il monopolio dei professionisti non disabili che parlano a nome nostro, definire i nostri problemi e suggerire le soluzioni per le nostre necessità. »
Vita Indipendente parte dell'idea che siano i disabili stessi i migliori conoscitori delle proprie difficoltà, e pertanto essi stessi devono cercare le soluzioni organizzative migliori per loro, divenendo così, da oggetto passivo di politiche assistenzialiste, soggetto attivo, con gli stessi diritti ed obblighi delle persone non disabili. Per questo il movimento si oppone a qualsiasi forma d'internamento negli istituti, anche i più moderni ed accoglienti, ma che alla fine portano all'esclusione sociale. In definitiva viene contestata l'idea che il disabile sia un malato da ospedalizzare, riducendo i suoi bisogni a delle semplici necessità assistenza sanitaria.
Nello stesso intervento scrive:
« "Vita Indipendente" non significa che non abbiamo bisogno di nessuno,...[ma]... che noi vogliamo esercitare il medesimo controllo e fare le medesime scelte nella vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle non disabili, vicini ed amici danno per scontati. Noi vogliamo crescere nelle nostre famiglie, andare nelle scuole della nostra zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la nostra educazione e le nostre capacità. Di più, proprio come tutti, noi abbiamo bisogno di farci carico della nostra vita, pensare e parlare per noi. »
È evidente, quindi, come la filosofia della Vita Indipendente vada al di là della semplice "de-istituzionalizzazione", intesa come sostituzione dell'assistenza pubblica con quella privata, mirando alla piena integrazione attraverso l'abbattimento di barriere, sia architettoniche (che praticamente impediscono la mobilità) che culturali.
Gli "strumenti" per ottenere ciò sono essenzialmente due: l'assistente personale e le agenzie di Vita Indipendente.
L'assistente personale
L'Assistente Personale è una nuova figura professionale nettamente distinta dall'assistente domiciliare, ed espressamente preparata sui principi di Vita Indipendente.
Innanzi tutto tra assistente ed assistito si configura un normale rapporto d'impiego, secondariamente è il disabile, e non l'assistente, che decide il servizio, concordando direttamente con l'assistente mansioni, orari, modalità, tipo di contratto e retribuzioni. Ovviamente non si esclude che l'assistente personale possa anche essere una persona di propria fiducia: amico, familiare, parente.
Nella legislazione italiana tale figura non è specificatamente prevista. Tuttavia, in applicazione della legge 104/92, sono previste diverse forme d'intervento e di aiuto alla persona, ed alcune regioni contemplano anche la realizzazione di progetti di Vita Indipendente.
Le Agenzie di Vita Indipendente
Le Agenzie di Vita Indipendente, definite anche Centri di Vita Indipendente, sono agenzie di servizi di assistenza legale, fiscale o di altro genere, gestito esclusivamente da personale disabile; ciò lo rende un servizio tra pari.
Inoltre queste agenzie operano in collaborazione con gli enti governativi locali per l'abbattimento delle barriere architettoniche ed il miglioramento delle infrastrutture esistenti, per la promozione di leggi, per la sensibilizzazione dell'opinione pubblica sul tema della disabilità.
Si tratta, quindi, di una nuova forma di assistenza (che si definisce, propriamente, assistenza personale autogestita), ovviamente diversa dall'assistenza domiciliare (in quanto questa è piuttosto un servizio infermierististo che consegue il duplice scopo di evitare la congestione degli ospedali e limitare la sovrapposizione di mansioni), ma anche dalle forme di assistenza dei servizi sociali, in quanto non è più l'ente a dare unilateralmente assistenza, ma questo diviene un servizio offerto su richiesta del disabile stesso.
Questi, unitamente ad un'equipe multidisciplinare presente nell'ambito socio-assistenziale, elaborerà un proprio progetto di vita, in base al quale si stabiliscono le modalità di assistenza e la retribuzione oraria.